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星星的孩子
走进自闭症儿童的孤独星球
来源单位:全媒体实验创新中心(研创中心)       发布时间:2017-08-30      

    就算整个世界剩下最后一盏光亮

  我也要陪你去寻找

就算整个天空剩下最后一秒彩虹

我也要陪你去仰望

                                                                                                            ——《一生一世》星星之火创始人周勇原创歌曲



七月的大连有海风的调和,也难挡阵阵热浪袭来。即便如此,我们浙江传媒学院“星星之火,点亮希望”暑期实践团队在这里集结,从6月末开始至7月末,展开了将近一个月的实践活动,真正的走进自闭症群体,和孩子们朝夕相处,为自闭症孩子和老师们贡献一份绵薄之力,在和孩子们及家长们的接触中倾听藏在他们心底的最强音。



星星,看得见却无法走近

       2017年6月30日,团队正式来到大连星星之火慈善机构,开启了与这些孤独的孩子的相处之旅。沉默,孤独,是队员接触这些孩子之前所知道的全部,但来到这里,我们发现其实并不是这样。

       五名队员在老师的指点下,陪伴孩子们绘画、做课间操、做游戏,进入课堂,给孩子们做一些辅助工作。他们从最开始的生涩与不知所措,变的后来与孩子们玩闹在一起;从旁观者变成故事的主人公,和很多公益人士一起谱写他们和星星的故事。

对于星星的家庭来说,他们的辛酸,别人难以体会

      就像蔡春猪在《爸爸爱喜禾》中说过的这样一段话:“门缝里的风,骨头缝里的肉”,一个比普通的风更冷,一个比普通的肉更香。如果喜禾只是个普通孩子,也就是普通的肉,因为他的特别,他就成了骨头缝里的肉。但此刻,他多像是门缝里的风,冷的刺骨。

实践队员通过走访家庭,才了解到他们不与外人道的辛酸

     通过一周的相处与观察,队员们最后决定选择三个孩子进行跟踪拍摄,了解他们背后的故事,体味他们家庭的辛酸苦辣。

     36岁的王永贞属于高功能的自闭症患者,他对于数字异常的敏感,听到任意一个日期都能马上告诉队员们是星期几,四五位数的乘除、很大的数字开根号都不在话下。但除了数字天赋,他很多和其他孤独症孩子没有什么差别,他78岁的老父亲只是希望有一天他们不在了,有人能够提醒着他们的孩子一日三餐按时吃饭,天气冷了要多穿衣。更多的无可奈何,反而是来自大龄自闭症患者的家庭。



帅小伙孙佳文不会理人,是很典型的自闭症特征。他是单亲家庭的孩子,得知孩子的病情后,爸爸就离开了这对母子。他的妈妈辞掉了幼师的工作,专心照顾他。多天的相处中,从她的脸上,我们找不出一点悲伤,唯有乐观和希望。

      我儿子长得多好啊,我儿子肯定能好的,老天爷能不开眼吗?阿姨问我们自闭症是否能治好时,自言自语的说着。我不知道阿姨是不知道还是不愿认同,但当时,我们把即将出口的“无因无解”四个字生生吞进肚子里。我想,不管是不知道自闭症永远治不好还是不愿认同,起码在她的生活里,她还有一丝亮光可以支撑她等待天明。

      在与孩子接触中,队员们发现孩子有一个共同的特征,他们会反复做同一件事,喜欢风扇之类循环的东西。为了走进这些孩子的世界,7月22日活动结束前,队员们带着亲自为孩子们准备的风车再一次走进星星之火机构,又一次为孩子带来欢乐。

      看见孩子们拿着风车在太阳底下奔跑的身影,每个人心中都多了一份祝福。



队员们采访星星之火孤独症支持中心的创始人周勇,一个为了孩子们四处奔波、献出青春的人,从他的口中,我们听到了“钉子换大楼”的真正含义,了解了背后不为人知的辛酸故事。




队员们说:只要我们传媒学子的这次活动能让人看到,哪怕只是在观众的心中留下一点根,当他们在公共场合看到这样的孩子,能以一颗包容的心对待他们,能不冷眼,不歧视,愿意和他们做朋友!就够了!

很高兴,我们的努力,让越来越多的人关注到这个群体。

我们还走出机构,走向大学和商业街进行街采。不仅了解到社会大众对自闭症的看法,同时也为他们纠正一些没有实践之前我们也经常踏入的误区,更是为关爱自闭症公益活动做宣传。当那些接受我们采访的人们听完我们讲的故事后,他们愿意对着镜头说出:“不冷眼、不歧视。我愿意和星星的孩子做朋友。”

这样的故事很多很多,我有故事,你愿意来倾听吗?



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